Mantelzorg stopt niet als de werkdag begint
De zorg voor haar dochter vraagt veel meer dan de gebruikelijke ouderlijke zorg. Om de thuissituatie stabiel en veilig te houden, volgt het gezin iedere dag dezelfde structuur. Haar dochter heeft voortdurend begeleiding nodig: bij het opstaan, aankleden, eten, spelen en het verwerken van prikkels. Ook ’s nachts is zij regelmatig wakker, waardoor Marloes en haar man meerdere keren per week een gebroken nacht hebben.
Daarnaast besteden zij veel tijd aan therapieën, begeleiding en het organiseren van passende zorg. Gemiddeld is Marloes hier, naast de gewone zorgtaken als moeder, zo’n twintig tot dertig uur per week mee bezig. ‘Om het thuis leuk te houden, moeten we heel hard werken aan structuur.’ Samen met haar man verdeelt zij de zorgtaken zo goed mogelijk. Inmiddels werkt haar man grotendeels vanuit huis, waardoor zij elkaar beter kunnen afwisselen. Toch blijft de zorg onvoorspelbaar en vraagt die voortdurend om flexibiliteit.
‘Ik had gewoon kunnen blijven werken, alleen op een andere dag.’