‘Weten wat er mogelijk is, zou zoveel helpen’

14 september 2026 • Longread

Sanne werkt als analist op de afdeling pathologie van een ziekenhuis. Inmiddels werkt ze weer 32 uur per week, maar dat is lange tijd anders geweest. Haar zoon, nu 24, heeft een zeer zeldzame spierziekte en had vooral tijdens zijn jeugd intensieve zorg nodig. Sanne ging minder werken en legde een deel van haar functie neer om werk en mantelzorg te kunnen combineren. Haar leidinggevende gaf haar daarbij ruimte, maar welke ondersteuning en regelingen er vanuit haar werkgever beschikbaar waren, wist ze eigenlijk niet. ‘Je moet zelf maar wat regelen. Het zou helpen als iemand zegt: dit zijn de mogelijkheden en hier kun je terecht.’

Dit praktijkverhaal is onderdeel van een gezamenlijke publicatie van CBS en AZW over werk en mantelzorg in zorg en welzijn. Bekijk alle cijfers en verhalen in het online magazine.
Bekijk het magazine

Een langdurige en onvoorspelbare zorgvraag

Toen Sanne’s zoon in 2003 als adoptiekind naar Nederland kwam, was bekend dat hij hartproblemen had. Gaandeweg bleek dat er meer aan de hand was. Hij raakte snel uitgeput en kon op sommige momenten niet lopen of zelfstandig eten. Toch duurde het tot zijn achttiende voordat duidelijk werd dat hij een zeer zeldzame spierziekte heeft. Het ontbreken van een diagnose maakte het jarenlang moeilijk om passende ondersteuning te krijgen.

Voor Sanne en haar man betekende dit dat zij veel zelf moesten uitzoeken én veel zorg op zich namen. Als hun zoon ziek was, kon hij bijvoorbeeld niet alleen slapen en moest er voortdurend iemand bij hem zijn. Ook moest hij regelmatig eerder van school worden gehaald omdat hij te vermoeid was. Inmiddels gaat het dankzij experimentele medicatie veel beter. Haar zoon gaat naar school en werkt en heeft minder ondersteuning nodig. Ook haar man kan door thuiswerken meer opvangen. Toch kan de zorgvraag nog steeds plotseling toenemen. Bij koorts moet haar zoon bijvoorbeeld naar de spoedeisende hulp. ‘Op mijn werk weten ze: als er iets met mijn kind is, laat ik alles vallen.’

‘Op mijn werk weten ze: als er iets met mijn kind is, laat ik alles vallen.’

Mantelzorg had invloed op uren én loopbaan

De intensieve zorg had jarenlang direct invloed op Sanne’s werk. Ze ging terug in uren en gebruikte verschillende vormen van verlof om de zorg thuis op te kunnen vangen. Haar zoon zat op medisch onderwijs, waar geen buitenschoolse opvang beschikbaar was. Als hij eerder naar huis moest, gebruikte Sanne bijvoorbeeld uren uit haar persoonlijk levensfasebudget (PLB) om hem op te halen.

Ook haar werkzaamheden veranderden. Sanne combineerde haar functie als analist lange tijd met die van kwaliteitsfunctionaris. Uiteindelijk bleek die dubbele verantwoordelijkheid niet meer haalbaar naast de zorg thuis en legde ze een deel van haar functie neer. Er was zelfs een moment waarop ze overwoog helemaal te stoppen met werken. Inmiddels heeft ze haar uren weer kunnen uitbreiden. Toch ziet ze duidelijk welke invloed de mantelzorg op haar loopbaan heeft gehad. Zonder de zorg voor haar zoon had ze niet alleen meer uren kunnen werken, maar waarschijnlijk ook haar eerdere combinatie van werkzaamheden kunnen behouden.

‘Je moet zelf maar wat regelen. Het zou helpen als iemand zegt: dit zijn de mogelijkheden en hier kun je terecht.’

 

Ruimte krijgen is niet hetzelfde als weten wat er kan

Sanne heeft zich door haar leidinggevende nooit tegengewerkt gevoeld als ze vanwege haar zoon haar werk moest aanpassen. Ook haar collega’s kennen de situatie en begrijpen het wanneer ze onverwacht weg moet. Die ruimte is belangrijk, maar volgens Sanne is daarmee niet alles geregeld.

Wat zij vooral heeft gemist, is duidelijke informatie over de mogelijkheden binnen haar organisatie. Welke regelingen zijn er? Wanneer kun je zorgverlof opnemen? Waar kun je terecht met vragen? ‘Binnen het werk weet je niet wat er mogelijk is. Ik zou eigenlijk niet weten bij wie ik daarvoor moet zijn. Ik denk mijn leidinggevende eigenlijk ook niet.’ Veel oplossingen bedacht ze daarom zelf. Ze zette PLB-uren en vakantiedagen in en organiseerde haar werk zo goed mogelijk rondom de zorg. Maar dat heeft ook een keerzijde. Wie vrije uren gebruikt voor mantelzorg, houdt minder tijd over om zelf te herstellen of vakantie te nemen.

Ook over zorgverlof heeft Sanne vragen. Ze vindt het niet altijd duidelijk wanneer je daarvan gebruik kunt maken en merkt op dat de mogelijkheden bij langdurige mantelzorg beperkt zijn. Bovendien voelt het soms bezwaarlijk om opnieuw vrij te vragen wanneer je vanwege de zorg thuis al vaker onverwacht weg moet. Volgens Sanne zou het helpen als werkgevers medewerkers niet zelf laten ontdekken wat er mogelijk is, maar daar actief over communiceren. Zeker als de zorgsituatie al veel regelwerk vraagt.

Wat helpt volgens Sanne?

Terugkijkend ziet Sanne een aantal factoren die haar hebben geholpen – of die de combinatie gemakkelijker hadden kunnen maken:

  • Begrip en flexibiliteit van leidinggevende en collega’s, zodat ze kon handelen wanneer de zorgsituatie plotseling veranderde.
  • De mogelijkheid om tijdelijk minder te werken en werkzaamheden aan te passen toen de mantelzorg intensiever was.
  • Een partner die zorgtaken kan overnemen, waardoor de zorg thuis beter verdeeld kan worden.
  • Duidelijke en vindbare informatie over regelingen en verlof, zodat medewerkers niet zelf hoeven uit te zoeken wat mogelijk is.
  • Een duidelijk aanspreekpunt binnen de organisatie voor vragen over werk en mantelzorg.

Sanne ziet regelmatig organisaties die zichzelf presenteren als mantelzorgvriendelijke werkgever. Dat roept bij haar vooral de vraag op wat dat in de praktijk betekent voor medewerkers. ‘Wat bieden ze dan precies aan?’ Voor haar betekent mantelzorgvriendelijk werkgeverschap daarom niet alleen ruimte krijgen wanneer dat nodig is. Het betekent ook weten welke mogelijkheden er zijn en bij wie je terechtkunt.

Verder lezen?

Dit praktijkverhaal is onderdeel van een gezamenlijke publicatie van CBS en AZW over werk en mantelzorg in zorg en welzijn. CBS onderzocht hoe werknemers in de sector werk combineren met de zorg voor een naaste. AZW vult de cijfers aan met persoonlijke verhalen van medewerkers uit verschillende branches.

Lees de belangrijkste inzichten uit het CBS-onderzoek en alle praktijkverhalen over werk en mantelzorg bij elkaar.

Bekijk het magazine

Meer lezen?

Op de hoogte blijven?

Krijg als eerste de nieuwste publicaties, uitnodigingen voor AZW-Clubhuisbijeenkomsten en meer verdieping van actuele data binnen zorg en welzijn.